Los fines de la asociación son:
- Promoción de todo tipo de acciones dirigidas a mejorar la situación de las personas afectadas por enfermedades raras, sus familiares y su entorno social, lo cual incluye la recaudación de fondos para la obtención de artículos ortopédicos, posibles becas para terapias, adecuación de viviendas, compra y adecuación de vehículos adaptados.
- Promover la agrupación de todos los pacientes afectados por enfermedades raras o enfermedades no identificadas que viven en la Comunidad de Madrid y en otros lugares, para trabajar de manera coordinada para ayudarse mutuamente en la mejora de su calidad de vida, así como el intercambio de información sobre posibles terapias curativas o paliativas.
- Sensibilizar a la opinión pública y a las Administraciones de los problemas de prevención, tratamiento, sanación o asistencia de estas enfermedades y promover medidas y legislación apropiadas.
- Desarrollar y difundir información sobre estas enfermedades a los pacientes, sus familiares y profesionales, etc, a fin de lograr su más alto nivel de conocimiento y una mayor participación de la sociedad.
- Promover todos los canales de información y sistemas de ayuda para que los socios mejoren su integración en la sociedad.
- Promover la información, difusión, investigación, colaboración y estudio en la sociedad, para favorecer una mejor comprensión de estas enfermedades.
- Búsqueda de la cooperación del personal sanitario, fisioterapéutas,...
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Año Fundación
2017
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Domicilio de Actuación
Casas de las Asociaciones
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Forma Jurídica
Asociación
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Sector
Salud y Bienestar Social
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Ámbito
Comunidad de Madrid
Calendario Básico de Actividades principales Anuales
Realizar reuniones y servir de canal de comunicación entre sus socios para llevar a cabo actividades conjuntas que sirvan de ayuda y apoyo entre las personas afectadas, familiares, ...
Realizar actividades de sensibilización y difusión en la sociedad.
Promover, organizar o participar en todo tipo de actos, congresos o exposiciones que sirvan de canal para lograr los objetivos de la asociación.
