- Sensibilizar y difundir la realidad y las necesidades de las personas afectadas.
- Congregar a personas comprometidas con la enfermedad.
- Asesorar a padres, entidades escolares y de ocio para conseguir el bienestar de los afectados.
- Fomentar e impulsar la investigación de la enfermedad de Legg-Calve-Perthes.
- Buscar la colaboración con profesionales médicos especializados en la enfermedad.
- Asesorar en relación a los trámites administrativos para, entre otros, obtener la minusvalía, así como sus beneficios.
- Solicitar colaboración y apoyo de las instituciones y organismos tanto oficiales como privados.
Asociación de Familias con Perthes. Somos la única asociación en España dedicada exclusivamente a la enfermedad de Legg-Calvé-Perthes. Tanto si acaban de diagnosticar a tu hij@ como si eres aduto y has tenido la enfermedad contacta con nosotros.
La enfermedad de Perthes es una necrosis avascular en la cabeza del fémur. Ocurre entre los 3 y los 14 años y es más frecuente en niños que en niñas (4:1).
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Año Fundación
2014
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Forma Jurídica
Asociación Sin ánimo de lucro
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Sector
Salud
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Canales temáticos
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Redes
Pertenencia a la Federación de Enfermedades RAras (FEDER)
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Ámbito
Nacional
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Redes Sociales
Facebook
Twitter
Calendario Básico de Actividades principales Anuales
Encuentros con familias; Congreso sobre Perthes; Proyecto Pedaleando por el Perthes; Revista trimestral; Concurso de relatos.